田惠萍:我从来就不是一个悲情妈妈

原创 感恩人生  2011-01-09 10:54:12  阅读 368 次

田惠萍:我从来就不是一个悲情妈妈

田惠萍简介:
田惠萍,中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。1996年2月应德国外交部及德国联邦孤独症协会的邀请,到德国考察德国孤独症人的社会康复体系等。1997年3月-6月参加美国ELM培训“社会服务领域的NGO领导人培训及孤独症儿童的早期干预与康复”;2000年11月应美国国务院邀请,参加“国际访问者计划”赴美考察“孤独症人的训练及社会服务体系”,1994 年被美国《读者文摘》(亚洲版)评为“今日英雄”; 1998 代表“星星雨”赴卢森堡参加“世界孤独症组织”成立大会,并作为创始成员签字;2004年获美国“心灵之春”颁发的“特殊教育奖”。                          


电影院里,弢弢随着《海洋天堂》的音乐轻声哼唱着,田惠萍注视着儿子的表情:全神贯注的眼神很认真地盯着大屏幕,看上去挺开心,很安静。田惠萍被眼前的情景感染了,原先一直不敢带儿子进电影院,觉得他根本无法理解电影里那么复杂的人际关系,虽然并不知道儿子看懂没。但看到儿子一副很享受的样子,田惠萍内心充溢着幸福……我为什么要活着?
1989年,当4岁的儿子弢弢被确诊为自闭症时,田惠萍感觉天都塌了。“那个时候觉得天是灰色的,生命是灰色的,很绝望,不想活了。”
一颗母亲的心被重重地击痛,眼泪不知流了多少,所有的心情在那时都经历过。
自闭症,又称孤独症,由于神经系统失调导致的发育障碍,是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。
田惠萍原是重庆建筑工程学院的老师,1985年,刚休完产假的她便被公派到德国留学两年。回国时儿子都两岁半了。“等我回来,父母当时很小心翼翼地跟我说,孩子有些方面跟其他孩子不一样,比楼下那个小孩说话差得远。”闻此,田惠萍并没有把父母的话太放在心上,她觉得楼下的小孩和儿子虽然差两个月出生,但人家是女孩,在说话方面男孩一般要晚一点,后来母亲又和她说,带弢弢去幼儿园,什么活动都不参加,总是一个人在桌子上玩球,而其他孩子都跟着老师上课。“我当时觉得这可能是孩子有个性呗,干嘛都要去玩呢。我不是没觉得这是个事,而是不认为这是个事,觉得这些都会过去的。<感恩在线 www.ganen360.cn>不愿意在这是个问题上去诠释。”
后来田惠萍发现儿子某些方面的症状越来越严重,4岁了还不能说话,而且无法对别人发出的信息作出反应,于是,田惠萍带着儿子去了医院。医生给出了自闭症的诊断结果,而且无法治愈。
这怎么可能?看着弢弢那张漂亮可爱的小脸,田惠萍想到了死,“但我死了他怎么办,活下去又怎么办?年老了谁养我?带着他多丢人呀,为什么别人家的孩子都好好的,偏偏我家孩子是这样?”许多的疑问和不甘在她心中盘绕。
这些,田惠萍用了好几年的时间来寻找答案,“我为什么要活着?我那时找不到理由,我是不希望活着,觉得特别不公平。”为了更多的孩子
自闭症是全世界的难题,是至今不明病因且无法治愈的疾病。目前中国的自闭症患者约有50万人。
电影《海洋天堂》里的很多故事细节取材于田惠萍和儿子弢弢的生活,那个刻板但很可爱的弢弢是大福的原型之一。
弢弢小时候很漂亮,那时田惠萍带着他去学校,许多女生为了看她家儿子,还专门跑到三楼来,没有人看出弢弢有毛病。但越是这样,田惠萍的心理反差越大。“我不愿意跟别人说他是一个有问题的孩子,我说了别人也不相信。但那时我的心里是特别绝望的。我也害怕别人知道他是一个有病的孩子,不愿意跟别人谈孩子,一谈孩子就觉得完了。”
其实,田惠萍当时不是不能接受这个现实,而是不知道这种日子怎么过,怎么把日子过下去。“这种事接不接受都是你的日子,最后想了半天没有找到一条可支持我的理论,让我和儿子一块走。因为我走的话,必须要带他走,不能把他一个人留下。但是我能决定自己的生死,却不能决定别人的。怎么办?我说服不了自己这么做。所以,还得活着。”
活着,关键是怎么活?那时国内根本没有专门为这类儿童设立的学校,田惠萍想到了创办能使中国的自闭症儿童受到教育的机构。
1993年3月,田惠萍辞职从重庆来到北京。她要让全社会知道有这样的一群孩子,知道有他们这样的家庭和生命在权利和尊严上有失缺。
“从1993年开始做‘星星雨’,我就救了我自己。”田惠萍说。
独自带了一个旅行包直奔北京,田惠萍最先找到一家幼儿园任教,收治了6名自闭症儿童,后来这家幼儿园发现不太赚钱,赶她走。但这时的家长并没有因为赶她走而离开她,而是跟着她出来了。后来,遇到北京海淀培智学校的马校长,看到田惠萍挺不容易,没地方可去,就免费提供学校内的两间平房让她教学。在那里,中国第一家服务于自闭症儿童的公益性专业机构一一北京星星雨教育研究所成立。但好景不长,没过多久受到相关部门的干涉,勒令她在学生开学前搬走。尽管如此,田惠萍说,“来北京17年了,还是好人多。总有人帮我。”在一些记者的帮助下,9月,她们又搬到北京聋儿康复中心,慢慢地得到一些社会的关注和家长的支持,也有一些国际上的支持和捐款。研究所逐渐走上了正轨。但两年后田惠萍再次被赶走。因为没钱交房租,不得不几次搬迁,1997年,最后搬至目前的朝阳区东旭新村。
现在的田惠萍看上去快乐,幸福。但那时她要多绝望就有多绝望,“我绝望到不想活下去,这就是电影《海洋天堂》里的爸爸最后为什么要自杀。我当时是觉得自己没有办法提供给儿子生命尊严的保障。所以,我害怕,有一天我不在了,他怎么办,他的尊严怎么办?我保护不了他,我是为这个绝望。我们见过很多这样的例子,它对人打击很大甚至崩溃。有一个医生跟我说,当他们和家长说孩子是自闭症治不好时,那个妈妈离开时对他说了一句,‘我现在就一个愿望,我的孩子在我死之前一定要死去。…
许多人不明白,相比较弱智的孩子,自闭症的孩子为什么会更严重?其实,那些弱智孩子虽然智力活动很滞后,但是他们的社会交往能力比自闭症孩子要强的多,他们能弄清楚一些关系,他们会观察周围变化和情况。但这对自闭症孩子来讲是相当高极的能力了。
一般去“星星雨”的自闭症孩子都是高功能的,不是特别典型的病症,非常严重典型的家长都放弃了。现在家长能够寻找到的这些社会上的服务机构都是民办和收费的,家长们要付出的代价很大。“愿意为此投入的家长,在来此前以为自己孩子的病挺轻的,训练完就会好的。但是这恰恰是我们的一个工作,来了我们就会告诉他,你孩子来是自闭症走还是自闭症,但是你要做什么,这是我们要让家长知道的。自闭症有适合他们的沟通方式,接受教育,我们是特殊教育机构,不是医院。”
在生活中,田惠萍也总会惊喜地发现弢弢的变化,那段时间他们的生活都和《海洋天堂》搅和在一起。“我在露台上收拾,弢弢帮我拿东西。我指着家里的海报问弢弢,这谁呀,他说,文章哥哥。我又指着李连杰,他看了一眼,低下头不说话。当我要拿着东西走时,他来了一句‘李连杰’。我说文章哥哥演什么,他说‘海洋天堂’。虽然这样,但这并不能证明他什么都懂。”
这些与弢弢相关的事情,他才会有注意力,去关注,尽管他表面看上去不关注。在家里的时候,通常,弢弢在沙发上坐着,田惠萍做自己的事,但一定要在弢弢的视线范围之内。田惠萍打电话谈事,只要是和弢弢有关的事,不需要再向他转述,他都会知道。这些都是田惠萍在生活中慢慢观察到的。
在别人眼里,总认为田惠萍为儿子牺牲那么多,她是不幸的。但田惠萍却觉得正是因为有这样的儿子,自己才很幸福。“我非常感谢弢弢。没有他,我的生活没有这么是有意义的。我经常跟家长们说,也许你们总觉得自己的孩子太挑战我们的耐心了。对我来说,我对弢弢心怀敬佩和感激。因为他,我的人生特别有意义。敬佩是因为他要忍耐我们这个不可理喻的世界,比我们忍耐他要付出得更多。”照顾他就是我的价值和意义
以前田惠萍从来不带弢弢去电影院。如果不是《海洋天堂》,田惠萍不会发现儿子很喜欢看电影。所以,她很欣喜终于有人可以陪她看电影了。
弢弢今年已是25岁的大小伙了,每周一都会去北京一家专为成年智障人提供的一个机构接受训练,周五回来。这样的日子平淡而快乐。
在这之前,为了让弢弢学会自己坐公交车上学,田惠萍没少下功夫。那时12岁的弢弢在北京市海淀区培智学校上学,只要遇到田惠萍出国,弢弢没人接送只好停学。后来,田惠萍意识到,必须得让弢弢学会一些生活上的基本技能。
田惠萍按照针对自闭症孩子训练的应用行为分析法,开始了对弢弢的训练。告诉他如何坐公共汽车,坐几路车在哪一站下车,她每天都要模仿售票员报站,让弢弢记住自己在哪一站下车,直到弢弢能独立完成。但是田惠萍在教的时候并没有想到车上售票员会询问有没有人下车这样的事。有一次田惠萍为了锻炼弢弢,故意不陪着他,躲在一边观察。不曾想,眼睁睁看着到站了孩子在车上下不来,急得她跟着车疯跑使劲敲门,“当我想到他自己去坐车,就得自己去认路,什么都教他,但就是没想到,儿子站在门口了,人家售票员还要问,下吗,不答应就不开门,这个是我没有想到的。”
另一次“意外”是经常等车的那个站牌被挪走了,但弢弢习惯性地站在原地方等,很晚了,直到一个卖雪糕老太太把他带到新站牌处。这些对于普通人来说,站牌换地方是再寻常不过的事,但对一个自闭症患者来说,无疑他固有的有秩序的世界被打乱了。但是挪站牌的公交人员绝对不会想到这会给自闭症的孩子带来什么。
和别的妈妈不同的是,田惠萍不认为这样的孩子是负担。“照顾他就是我的价值和意义,我从来没有烦过。也幸好他是我的孩子,因为我知道怎么爱他,保护他,尊重他。人活着就是要解决问题,我不知道什么叫没有问题的生活。如果总是烦,那是惯的,因为幸福是一种能力,和运气一点关系都没有。”
我从来就不是一个悲情妈妈
2008年,“星星雨”成为壹基金典范工程的首批获选组织,获得了100万人民币的运作资金支持。虽然这种民办的机构缺乏政府性支援,也要面临各方面的挑战和压力,但“星星雨”是一个非常出色的NGo(非政府组织)。这一切,都让田惠萍感到欣慰,“今天的这些,我当年做梦都没有想过。我只要还能有一天跟别人说,这个世界上这个社会上有一些自闭症孩子,我就知道我在创造奇迹。也尽可能让关键部门知道这些。”
有一次,一个法国人专门大老远来要采访田惠萍。这个人是做精神分析的,“他让我带他坐地铁,在地铁里他跟我说,他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时就说,对你们来说是故事,对我来说就是生活。”
就是这样的生活,田惠萍脸上洋溢的笑意,让她看上去充满力量,她不会因为自己的孩子是终身残障而感到自卑,反而觉得因为儿子她知道尊重所有的生命,平等对待所有的人。
“我不是一个悲情妈妈,从来不是。我也不是一个为孩子牺牲自己的人。我是一个因为孩子,自己生活反而有了很多色彩的人。我觉得中国女性需要有一种觉醒,许多自闭症孩子的妈妈觉得有这样一个孩子,自己一辈子就完了。对于许多中国女人来说孩子是全部,一旦说孩子完了,她就全完了。我和弢弢是:他是我的一部分,我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活,我有我的生活,我们俩又有共同的生活。相互的,平常的,平静的,很日常的生活。”
田惠萍最大的心愿,就是健康地活着,能照顾弢弢的一生。“我会像秦怡一样,对我们来说白发人送黑发人不是悲剧是我们的梦想。如果不是为了照顾心爱的人,秦怡不会到现在还那么漂亮,那么刚强。我不觉得自己是不幸的,我是幸运的。
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